vecarfa

Verslag van de conferentie in Barcelona door Hanna Verlaeckt

In het weekend van 15/16/17 November waren wij te gast in Barcelona voor eenerzijds de vergadering met 22qeurope bij te wonen en anderzijds te genieten van twee dagen Europese conferentie in het mooie Disseny Hub waar zich op de bovenste verdieping een grote aula bevond.

Dit was ook wel nodig want er was ongeveer 260 man/vrouw aanwezig van 20 verschillende landen met zomaar even 40 sprekers die bereid waren om te komen praten over hun onderzoeken rond 22q11DS.

Op vrijdag de eerste dag spraken we met 16 aangesloten landen bij de Europese overkoepelde vzw hoever we staan rond de agenda punten die besproken werden eerder dit jaar in Rome. Men is bijvoorbeeld bezig om te bekijken of een uitwisselingsproject met jongeren vanaf 18j mogelijk is. Ook wordt er gepraat over internationale acties rond de awareness month in November elk jaar op 22-11.

Indien er duidelijkheid is rond deze agenda punten zal deze verschijnen op de website van https://22q11europe.org/ .

Zaterdag en zondag waren het dan toespraken van master studenten, geneticus profs en zoveel meer. Onder andere kwam Ann Swillen prof van het UZ Leuven haar boekje voorstellen" Samen leggen we de puzzel". Een traject waar wij als vzw mee in gesteund hebben om dit te kunnen waar maken via onder andere "Babbel en Doe" en  "Exceptional kids" dat wij met trots mee steunen.

Er word onder meer de vraag gesteld in hoeverre vit B12 van belang kan zijn om extra bij te nemen, ook werd er veel gepraat over schizofrenie, het TBX1 gen werd uitleg over gegeven waarom dit van belang is bij de deletie. Wat men kan doen bij slaapproblemen, ook waren er getuigenissen van personen die zelf te maken hebben met 22q11 en hoe zij daarmee omgaan.

Dit en nog zo veel meer. 

We proberen toekomst gericht om meer informatie rond bepaalde topics op onze website te publiceren.  

Het boekje kan je verkrijgen bij prof Ann Swillen via mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.